מחקר כלל גנומי בו נוטלים חלק קטינים וחסויים

ככלל במחקרים גנטיים, כבכל מחקר רפואי, יכול תורם הדגימה לבחור בין מתן דגימה לצרכי המחקר הספציפי בלבד, לצרכי מחקר עתידי במחלתו, או לכל מחקר אחר שיאושר כדין. כך גם במחקר כלל גנומי.
על פי סעיף 24 לחוק מידע גנטי התשס”א – 2000 רשאים הורים ליתן הסכמתם לבדיקה גנטית של ילדם הקטין במסגרת מחקר.
בדיוניה של הוועדה עלתה השאלה האם רשאים ההורים לאפשר לחוקרים לעשות שימוש עתידי בדגימות ילדיהם גם מעבר למחקר הספציפי, וזאת לאור סעיף 17 בחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות תשכ”ב – 1962.
הפרשנות האתית והמשפטית אותה אימצה הוועדה העליונה כבר בעבר היא כי ניתן לראות את טובת הקטין, במובנה הרחב, בהשתתפות הקטין במחקר (לרבות גנטי) הבוחן את מצבו הרפואי בהקשרו, כגון המחלה בה הוא חולה, במטרה למצוא טכנולוגיות רפואיות המשפרות את ההבנה של מצבו, והטיפול בו. הוועדה הכילה פרשנות זאת על מחקרים עתידיים, והיא מאפשרת מתן הסכמה ההורה לשימוש עתידי בדגימת ילדו למחקרים נוספים בסוג המחלה הספציפית ממנה סובל הקטין.
קושי מתעורר בבקשה לאשר את השימוש בדגימות לכל מחקר עתידי שהוא, אשר יכול ולא יהיה קשור למצבו הרפואי של הקטין, או לטיפול בו, ובפרט מתחדד קושי זה נוכח השימוש ההולך וגובר בבדיקות כלל גנומיות.
לאחר שדנה הוועדה בהיבטים של נושא זה החליטה הוועדה ביום 28.3.14 כי אין מקום לאשר שימוש בדגימות דנא של משתתפים קטינים, אשר ניטלות במסגרת מחקר כלל גנומי, “לצורך כל מחקר עתידי שיאושר כדין”. על החוקרים להשמיט סעיף זה מטופס ההסכמה מדעת במחקרים מסוג זה.